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Après Aix-en-Provence (éditions 2011 et 2012) et Lille (2013), c'est la ville de Montpellier qui accueillera du 6 au 9 octobre 2014 la quatrième éditions de l'Université d'été, cette fois-ci dans une perspective d'ouverture, autour du thème des maladies chroniques, notamment neuro-dégénératives.

La salle Le Corum accueillera l'événement, construit autour de matinées de transmission de savoirs et d'après-midi d'ateliers, de discussions et de partage autour des approches et enjeux éthiques des maladies chroniques.

Le programme de l'événement sera présenté dans les semaines à venir, ainsi que les inscriptions à l'événement.

EDITORIAL

Sentiment d'identité aux stades modérés à sévères de l'évolution de la maladie d'Alzheimer

Marie-Loup Eustache-Vallée
Inserm, EPHE, UniCaen, Unité U1077, Caen

Dans la maladie d’Alzheimer, à un stade avancé, il est possible que le sentiment d’identité soit altéré ou encore que les capacités cognitives du patient ne lui permettent plus d’exprimer la persistance de toutes les facettes de son identité. En effet, on peut s’interroger sur les liens existant entre mémoire et identité : un patient à un stade avancé de la maladie garde-t-il une certaine cohérence identitaire, un sentiment d'identité, ou bien le patient en perdant sa mémoire perd-il toute idée, stable dans le temps, de lui-même ? Percevoir un sentiment d’identité chez un malade qui ne se rappelle plus de son passé demanderait de repenser les modes de prises en charge au quotidien, de chercher à rétablir un choix chez ces malades dépendants et de le réévaluer régulièrement.

Une étude menée récemment au sein du laboratoire U1077 de Caen apporte des arguments en ce sens (1). Des patients et des sujets contrôles (de même âge) ont été examinés individuellement dans la même institution où ils résident, à deux reprises et à 15 jours d’intervalle. Ils étaient d’une part invités à se décrire (avec des phrases simples) et devaient, d’autre part, répondre par vrai ou faux à un questionnaire décrivant des traits de caractère ou des manières générales de se comporter. Premièrement, les résultats montrent que les patients répondent de façon très similaire aux deux temps de l’étude, alors qu’ils ne se souviennent pas avoir déjà été interrogés auparavant. De plus, leurs profils de réponses sont proches de ceux des sujets contrôles, quoi que les phrases se révèlent être plus stéréotypées chez les patients. Enfin, ces derniers se donnent toujours un âge inférieur à celui de leur âge réel (14 ans de moins en moyenne).
Cette étude conclut à une préservation du sentiment d’identité dans la maladie d’Alzheimer, au stade modéré à sévère de la maladie et cette connaissance, ce sentiment d’identité, serait en adéquation avec l’identité actuelle de la personne. Cette persistance de l’idée de soi cohérente s’expliquerait notamment par la relative préservation de la mémoire sémantique dans la maladie et notamment de la mémoire sémantique personnelle qui comprend nos propres traits de personnalité. Parmi ces traits de personnalité, il y aurait des traits invariants dans le temps et d'autres modulés à travers les expériences du sujets (ce seraient les traits invariants qui seraient les plus résistants dans cette maladie de la mémoire). Dans l’identité du Soi, nous pouvons en effet lire deux facettes du Soi, à la fois toujours changeant et toujours le même. Le fait d’être à la fois changeant et autre est un thème hautement philosophique, faisant du sujet un être que l’on reconnaît et un être qui évolue. Nous désignons en philosophie par Mêmeté le fait de rester le même à travers le temps, et par Ipséité le fait de changer avec le temps, de mûrir, de vieillir, de changer de points de vue.
Ainsi, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, malgré ses troubles de mémoire importants et ses déficits cognitifs, se révèle être toujours en possession d’une connaissance fidèle d’elle-même.

Face à ces résultats, il convient de nous interroger sur les modes de prises en charge qui permettent de renforcer ce sentiment d'identité. En ce sens, de plus en plus d’équipes soignantes, en EHPAD, ont la volonté de donner un soin particulier aux patients qui dépasse l'idée même de « soin ». La salle Snoëzelen, par exemple, est un lieu qui a pour objectif, non pas de soigner les patients au sens de guérir, mais de prendre soin des patients et de leur permettre de revenir à eux-mêmes en sortant de leur isolement sensoriel et relationnel.
Dans cette même optique de renforcement du sentiment d'identité, on voit s'ouvrir en EHPAD des PASA (pôle d'activités et de soins adaptés). Les résidents y sont éligibles si un diagnostic de maladie neurodégénérative a été posé et/ou s'ils ont des troubles du comportement nécessitant une présence accentuée du personnel, voire une aide constante. Le PASA est assimilable à l'intérieur d'une vraie maison, avec cuisine, salle à manger et salon. Le but est de redonner à ces personnes un lien avec les gestes d'avant afin de leur redonner confiance, de les apaiser et d'atténuer leurs troubles. Ces dispositions sont une réelle avancée en ce qui concerne le bien-être des résidents et leur possibilité d'agir en étant eux-mêmes tout en le ressentant.

Quelqu'un qui ne sait plus se raconter ne devient pas pour autant un étranger pour lui-même et pour les autres, mais pour cela, il faut que son environnement sache y contribuer. Si la structure dans laquelle s'insèrent les professionnels insiste sur la dimension de la personne pour laquelle il faudra prendre soin, elle valorise les patients mais aussi les professionnels travaillant au sein de l'institution. La question éthique est de ce fait primordiale : elle donne un sens à ceux qui travaillent avec des personnes faisant face à l'angoisse de vivre une maladie neurodégénérative et donne une valeur au soin qui existe en dehors de l'espoir de guérison. Enfin, elle permet d'insister sur les capacités préservées, et cette préservation est de taille lorsqu'il s'agit de la représentation de soi-même, de notre sentiment d'identité.

Notes :
(1) Eustache M-L. et al., 2013
voir aussi : Eustache M. L., Laisney M., Juskenaite A., Letortu O., Platel H., Eustache F., Desgranges B. (2014). Sense of identity in advanced Alzheimer's dementia: a cognitive dissociation between sameness and selfhood. Consciousness and Cognition 22, 1456-1467.