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Depuis le 1er congrès francophone en 2001 à Montréal, les soins palliatifs pédiatriques se sont considérablement développés. En France, le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 a choisi de mettre en place sur l'ensemble du territoire des équipes dédiées aux soins palliatifs pédiatriques, et depuis 2010 une vingtaine d'équipes régionales ressources ont été créées. La culture palliative se développe en s'appuyant sur des savoirs progressivement construits en matière d'organisation et de clinique des soins palliatifs pédiatriques. Néanmoins, émergent des interrogations, voire des incertitudes… Ce 6ème congrès francophone, le premier en France, se propose, à travers une rencontre interdisciplinaire croisant ateliers thématiques, conférences plénières et tables rondes, d'explorer quatre thèmes.

La fonction ressource, intrinsèque à la dénomination des équipes françaises, et les fonctions de soutien et d'expertise sont inscrites dans leur référentiel d'organisation comme des valeurs dites fondamentales pour diffuser la démarche palliative en pédiatrie. Une analyse critique des enjeux organisationnels des soins palliatifs pédiatriques, à partir de l'approche de pays ayant choisi des organisations différentes, nous semble essentielle pour en renforcer la pertinence.

La démarche palliative donne une large place à l'autonomie du sujet, enfant et/ou parents, acteurs et partenaires des décisions qui les concernent. Cependant, la vulnérabilité intrinsèque de l'enfant peut rendre délicates la prise en considération et l'articulation de son point de vue avec celui de son entourage (parents, soignants…) Aborder l'enfant au travers des concepts d'autonomie, de vulnérabilité, et de personne, sous des aspects philosophiques et éthiques nous aidera à trouver des repères dans notre clinique quotidienne.

La clinique des soins palliatifs pédiatriques requiert une expertise globale, médicale, paramédicale, psychologique et sociale. Cette approche globale est bien connue des équipes pédiatriques, travaillant en partenariat avec les parents et composant depuis longtemps avec la présence de la fratrie et des proches. Comment faire vivre la pluralité des expertises autour d'un enfant en situation palliative? Comment appréhender un symptôme dans toutes ses dimensions? Comment y répondre au mieux en se questionnant sans cesse sur le bénéfice apporté à l'enfant?

Certaines prouesses biotechnologiques ont repoussé «les limites». Les progrès médicaux ont rendu chroniques certaines pathologies jusqu'alors aigues et d'évolution rapide. Dans ce contexte scientifique en constante évolution, la question de savoir « où commence l'obstination déraisonnable en pédiatrie ? » devient une interrogation quotidienne. Il ne s'agit pas d'enfermer le débat entre « soin curatif » et « soin palliatif », mais plutôt d'intégrer la temporalité, le pronostic et les différentes approches thérapeutiques possibles afin de replacer l'enfant au coeur de soins sans cesse adaptés et individualisés.

Finalement, entre progrès nécessaires et obstination déraisonnable évitable, l'enjeu n'est-il pas d'investir et d'apprivoiser l'incertitude dans un dialogue construit avec l'enfant, sa famille et les soignants?

Comité d'organisation
• Christine Edan, médecin, Présidente, ERRSPP La Brise Bretagne
• Marie Noëlle Belloir, cadre infirmier, CARESP Bretagne
• Patrick Boutard, médecin, ERRSPP Paliped Ile de France
• Frédérique Charlot, sage-femme ERRSPP La Brise Bretagne
• Guy Letellier, médecin, Hôpital R. Poincaré, Garches
• Maïna Letort Bertrand, puéricultrice, CHU Rennes
• Petronela Rachieru, médecin, ERRSPP Pays de Loire
• Guénola Vialle, chargée de mission, ERRSPP Paliped Ile de France

Comité scientifique
• Sandra Frache, médecin, Présidente, ERRSPP Franche Comté
• Christine Edan, médecin, ERRSPP La Brise Bretagne
• Nago Humbert, directeur UCSPP Ste Justine Montréal
• Pierre Bétrémieux, médecin, CHU Rennes
• Florence Etourneau, psychologue, ERRSPP Centre
• Daniel d'Hérouville, médecin, Maison Jeanne Garnier, Paris
• Philippe Hubert, médecin, Necker, Paris
• Sylvie Lecaudey, puéricultrice, ERRSPP La Source Basse Normandie
• Matthias Schell, médecin, ERRSPP EsPERA Rhône-Alpes.
• Marion Faingnaert, infirmière psychothérapeute et co-fondatrice de l'asbl AREMIS-Cité SERINE, Bruxelles
• Marcel-Louis Viallard, médecin, Necker, Paris
• Cécile Jérôme-Choudja, médecin, CHUV-Lausanne/Hôpital de Sion

Programme

Jeudi 2 octobre
8h30 Accueil des congressistes
9h00 Mots des Présidentes Christine Edan et Sandra Frache
9h15 Conférence d'ouverture : Egalité, care, vulnérabilité. Les régimes de justification des soins palliatifs pédiatriques et leurs effets politiques. Pr Estelle Ferrarese, professeure de théorie politique, Université de Strasbourg.
10h15 Pause
10h30 Table ronde : Les enjeux organisationnels des soins palliatifs pédiatriques dans différents pays
Modérateurs : Matthias Schell - Agnès Suc
- Régis Aubry, Président de l'Observatoire National de la Fin de Vie France
- David Oliviere, Directeur de la formation au Saint-Christopher's Hospice, Angleterre
- Nago Humbert, responsable du Programme des soins palliatifs au CHU Sainte-Justine Québec
- Nadine Francotte, Pédiatre-Hémato-Oncologue, Belgique
12h30 Déjeuner
14h00 Conférence plénière : L’enfant vulnérable et capable Pr Jean-Philippe Pierron, Doyen de la Faculté de Philosophie Université Jean Moulin Lyon 3, France
15h15 Ateliers simultanés
16h45 Pause
17h15 Synthèse des ateliers et fil rouge de la journée Eugénie Poret
18h00 Fin de journée

Vendredi 3 octobre
8h30 Conférence plénière : L’Interdisciplinarité en soins palliatifs pédiatriques. Maïté Castaing, cadre de santé à l’Institut d’hématologie et de cancérologie pédiatrique, Lyon
9h45 Ateliers simultanés
11h15 Pause
11h45 Conférence plénière : L'expertise en soins palliatifs pédiatrique : mythe ou réalité ? Pr Patrice Guex, faculté de médecine et biologie, ancien chef de service de département de psychiatrie au CHUV de Lausanne
12h30 Déjeuner
13h30 Conférence plénière : Les soins palliatifs peuvent-ils être un frein aux progrès scientifiques ? Pr Alain Fischer, Professeur d’immunologie pédiatrique, Hôpital Necker enfants malades, AP-HP Paris
14h45 Ateliers simultanés
16h30 Conférence de clôture Eugénie Poret, Membre du Conseil d'Administration de la SFAP, le Havre et improvisation théâtrale et mot des Présidentes

Ateliers pouvant participer à la formation Continue

Sédation et euthanasie
Objectif pédagogique : clarifier les concepts
Méthode : expérientielle à partir d’une situation clinique

La réunion collégiale
Objectif pédagogique : animer une réunion collégiale
Méthode : expérientielle, mise en situation professionnelle

La banalité du mal
Objectif pédagogique : favoriser les conditions de la bientraitance en milieu professionnel
Méthode : expérientielle à partir d’un concept philosophique

Du binôme médecin/psychologue au couple transitionnel
Objectif pédagogique : appréhender l’interdisciplinarité en matière de soins palliatifs pédiatriques
Méthode : expérientielle à partir d’une situation clinique

Peut-on anticiper les soins palliatifs en médecine périnatale ?
Objectif pédagogique : apprivoiser l'incertitude liée au concept de soins palliatifs en médecine périnatale Méthode : expérientielle et déductive à partir de deux groupes de situations cliniques.

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