Circulaire DHOS/DGS/DGAS n° 2003-517 du 3 novembre 2003 relative
à la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux
SP 3
3602
I. - NOTIONS GÉNÉRALES
Définition
Un AVC se manifeste par des signes et symptômes neurologiques dus à l'atteinte du cerveau causée par un défaut de circulation sanguine.
Il s'agit le plus souvent d'une occlusion artérielle pouvant aboutir à un « infarctus cérébral », moins souvent d'une rupture vasculaire provoquant une « hémorragie ». Si les AVC atteignent préférentiellement les personnes âgées, 25 % des patients ont moins de 65 ans et 20 % exercent une activité professionnelle au moment de l'accident.
Ils représentent une urgence médicale demandant un diagnostic et des traitements en urgence au même titre que l'infarctus du myocarde. Compte tenu de la présence fréquente de facteurs de risque artériel évoluant de longue date (hypertension artérielle, diabète, maladie cardiaque, etc.), les malades atteints d'un AVC ont très souvent une polypathologie.
Données épidémiologiques
Selon les études épidémiologiques disponibles, l'incidence des AVC est de l'ordre de 1,6 à 2,4 /1 000 personnes par an tous âges confondus et leur prévalence de 4 à 6/1 000 personnes par an tous âges confondus.
On considère que le nombre d'AVC survenant en France est de l'ordre de 100 000 à 145 000 par an. Au terme du premier mois, environ 15 % à 20 % des patients sont décédés tandis que 75 % des survivants ont des séquelles définitives.
L'AVC est ainsi la troisième cause de mortalité et la première cause de handicap acquis de l'adulte dans les pays occidentaux.
Le rôle de l'âge et le vieillissement de la population laissent envisager une augmentation du nombre de patients AVC et du poids de cette pathologie pour la société.
Données thérapeutiques actuelles
Les soins spécialisés et la compétence sont des éléments reconnus dans la prise en charge des AVC : la spécialisation et l'expérience améliorent la précision du diagnostic, la qualité des soins et, en conséquence, le pronostic du patient.
Les soins ne peuvent atteindre leur pleine efficacité que s'ils s'inscrivent dans une filière de soins structurée.
Cette filière de soins et la mise en place d'unités neurovasculaires sont déterminantes dans le pronostic d'un AVC et s'adressent à tous les patients.
Certains médicaments peuvent améliorer de façon majeure le devenir de certains patients tels le rt-PA (2), s'il est administré dans les trois heures après le début des signes cliniques.
Ce court délai d'intervention est actuellement un facteur limitant, une meilleure organisation de la filière de soins permettrait d'augmenter sensiblement le nombre de patients pouvant en bénéficier, ainsi que l'accès à l'IRM en urgence qui pourrait permettre d'allonger la fenêtre thérapeutique en milieu spécialisé. Néanmoins, l'utilisation du rt-PA (2) est délicate car elle comporte un risque d'hémorragie cérébrale parfois mortelle. Ce risque est d'autant plus grand que le rt-PA(2) est utilisé en dehors du cadre strict de la compétence neurovasculaire, ce qui nécessite de limiter son administration à des unités neuro-vasculaires identifiées dans le « volet AVC » du SROS.
Le parcours des malades au sein de la filière comporte la phase pré-hospitalière, l'hospitalisation (soins aigus et soins de suite et réadaptation) et la réinsertion. La fluidité des patients tout au long de ce parcours nécessite l'organisation de relations et de collaboration étroites entre les différentes structures (centre 15, Samu, pompiers, UNV, MPR, SSR, etc.)
L'objectif est de permettre à un nombre croissant de patients d'être pris en charge dans la filière spécialisée, ce qui suppose la mise en place d'un travail en réseau au niveau régional.
La montée en charge du réseau sera progressive, dans la durée, mais il est nécessaire d'ores et déjà d'appliquer le dispositif sans attendre que l'ensemble des recommandations suivantes soient mises en oeuvre.
II. - DESCRIPTION DE LA FILIÈRE DE PRISE EN CHARGE
1. La phase pré-hospitalière
L'AVC est une urgence médicale et sa prise en charge nécessite notamment de la part du médecin traitant d'informer la population à reconnaître les premiers signes cliniques, souvent méconnus et à appeler directement le centre 15 pour éviter tout retard de prise en charge et une perte de chance.
Vous veillerez à ce que les différents acteurs intervenant dans le domaine de l'éducation pour la santé au niveau de votre région se mobilisent sur ce problème et mettent en place des campagnes d'information grand public et des campagnes ciblées sur les populations à risque.
La nécessaire rapidité de la prise en charge doit induire une sensibilisation des médecins à considérer tous les AVC comme une urgence.
a) L'alerte
L'intervention du centre 15 est indispensable et la sensibilisation et l'implication des permanenciers et des régulateurs, dans la filière, constituent une priorité.
Le centre 15 doit disposer de la liste, régulièrement actualisée, des sites identifiés dans le SROS pour un traitement rapide des AVC et des protocoles détaillés d'interventions primaires et de transferts.
Dès l'appel téléphonique, la suspicion d'AVC reconnue et sa gravité évaluée, le transport est à effectuer en urgence.
b) Le transport
Il convient de privilégier la rapidité. Le transport du patient peut être assuré en ambulance classique, en l'absence de troubles de la vigilance, de vomissements et risques de fausse route.
c) Caractéristiques de l'établissement d'accueil
Le transport pour tous les patients est assuré vers un établissement disposant d'une unité neurovasculaire ou à défaut un établissement identifié dans le SROS pour la prise en charge des patients AVC disposant d'un plateau technique d'imagerie cérébrale. Ce plateau technique doit nécessairement comporter une IRM disponible en urgence pour effectuer en première intention un examen d'imagerie par résonance magnétique, ou à défaut un scanner, sachant que cet examen n'est pas à privilégier en priorité.
Pour les AVC très récents et pouvant bénéficier d'un traitement thrombolytique (moins de trois heures après le début des signes cliniques, imagerie comprise), le transfert doit s'effectuer vers une unité neurovasculaire identifiée dans le SROS pour la thrombolyse.
d) L'admission à l'hôpital
L'admission à l'hôpital est annoncée par le SMUR ou le service ambulancier.
Selon l'organisation locale de la filière de soins l'accueil s'effectue, soit dans l'unité neurovasculaire si elle existe, soit aux urgences, soit directement au niveau du plateau technique d'imagerie.
2. L'hospitalisation aiguë
En raison du bénéfice pour le patient de l'hospitalisation en unité spécialisée, l'objectif est d'obtenir un maillage progressif du territoire permettant une prise en charge graduée et coordonnée de l'ensemble des patients présentant un AVC.
Il est ainsi possible de distinguer deux niveaux de prise en charge : les unités neurovasculaires (unité neurovasculaire et unité neurovasculaire de référence) et l'hospitalisation de proximité, dans des établissements non dotés d'unités neurovasculaires mais inclus dans la filière régionale de prise en charge des AVC.
2.1. Les missions des unités neuro-vasculaires (UNV) et les unités neurovasculaires de référence (UNVR)
Les UNV et UNVR doivent se situer préférentiellement dans un service de neurologie.
Elles regroupent des lits et une équipe dédiés à la prise en charge des AVC. Ces lits sont séparés en lits aïgus et lits subaïgus : les lits aïgus pour la stabilisation initiale de l'état clinique neurologique et des constantes vitales du patient et les lits subaïgus pour les suites thérapeutiques et la mise en route du projet médico-social.
Elles assurent 24 h/24, tous les jours de l'année, l'accueil, une prise en charge standardisée et spécialisée des patients, leur suivi et la prévention secondaire à la sortie de l'unité.
Elles permettent des diagnostics précis et précoces, des investigations, la mise en route du traitement spécifique et une meilleure prévention des complications.
Elles assurent la mise en route de la prévention secondaire et le conseil pour le suivi.
Le SROS identifie les unités qui pourront pratiquer la thrombolyse conformément aux recommandations de la société française neurovasculaire et de l'ANAES.
En sus des missions énumérées ci-dessus communes aux unités neurovasculaires et aux unités neurovasculaires de référence, ces dernières assurent un rôle de référence régionale, de coordination de la filière sur une aire géographique, d'organisation de la formation des professionnels concernés et d'incitation à la recherche clinique une expertise spécifique concernant certains types de patients ou de techniques (ex : patients nécessitant certains traitements de neuroradiologie interventionnelle ou neurochirurgicaux).
2.2. Caractéristiques des unités neurovasculaires
Personnel médical
Responsabilité médicale
Les unités neurovasculaires sont sous la responsabilité d'un neurologue formé et ayant l'expérience de la prise en charge des pathologies neurovasculaires (titulaire du DIU de pathologie neurovasculaire ou reconnu compétent par le conseil pédagogique du DIU) ou d'un médecin non neurologue, titulaire du DIU de pathologie neurovasculaire.
Les unités neurovasculaires référentes sont obligatoirement sous la responsabilité d'un neurologue formé et ayant l'expérience de la prise en charge des pathologies neurovasculaires.
Constitution de l'équipe médicale
Le personnel médical des unités neurovasculaires est constitué préférentiellement par des neurologues ou par des médecins expérimentés dans la prise en charge de l'AVC.
L'un des principes du fonctionnement de l'unité neurovasculaire est l'intervention à des degrés divers, de médecins de plusieurs spécialités, travaillant dans l'établissement ou intervenant par convention :
* neurologie si le responsable de l'UNV n'est pas neurologue ;
* radiologie, (expérience en imagerie neurovasculaire) ;
* cardiologie ;
* réanimation (notamment pour la prise en charge des situations les plus graves :comas, insuffisance respiratoires) ;
* médecine physique et de réadaptation ( son intervention dès la phase aiguë de la maladie est indispensable pour mettre en place précocement l'activité de rééducation et l'orientation de la réadaptation et prévenir les surcomplications fonctionnelles) ;
* chirurgie vasculaire ;
* angiologie ;
* neurochirurgie, gériatrie.
Permanence et continuité des soins
Au niveau de l'UNV, la continuité des soins est assurée par une astreinte médicale opérationnelle ou une permanence médicale.
Dans les UNVR, elle est assurée par une permanence médicale 24 h/24.
Personnel non médical
Les intervenants indispensables au fonctionnement de l'unité et formés à la prise en charge des AVC sont :
* un cadre infirmier, infirmiers, aide-soignant, ou une équipe soignante dirigée par un cadre infirmier ;
* un kinésithérapeute disponible pendant la journée pour débuter très précocement la rééducation et éviter les complications posturales et de décubitus ;
* un orthophoniste, pour favoriser la communication ;
* un neuropsychologue pour l'évaluation des troubles cognitifs ;
* une assistante sociale.
La prise en charge des patients et des familles fait également appel au psychologue clinicien et à l'ergothérapeute.
Plateau technique
Les unités neurovasculaires (UNV) disposent :
* d'un plateau technique d'imagerie comportant une IRM accessible en priorité et en urgence ou à défaut d'un scanner ainsi que du personnel médical et paramédical (manipulateur radio) accessible en urgence 24 h/24 ;
* d'un plateau de télémédecine opérationnel.
En outre, les unités neurovasculaires de référence (UNVR) disposent d'une IRM dotée du personnel médical et paramédical (manipulateur d'électroradiologie médicale) accessible en urgence. Pour les malades ayant une contre-indication à l'IRM ou des situations particulières, les patients AVC doivent pouvoir accéder, en alternative à l'IRM, au scanner en urgence.
Les autres éléments du plateau technique de l'unité neurovasculaire sont définis par les recommandations de la société française neurovasculaire.
2.3. L'hospitalisation de proximité
Le SROS peut prévoir, en fonction du contexte de la région, les établissements qui prennent en charge des patients AVC bien que n'ayant pas une activité suffisante pour dégager des moyens spécifiques à la création d'une unité neurovasculaire, sous réserve:
* qu'ils disposent d'un scanner opérationnel 24 h/24 ;
* qu'ils participent activement à la filière régionale de prise en charge des AVC (utilisation de référentiels, participation aux actions de formation) ;
* qu'ils bénéficient d'une expertise clinique et radiologique organisée au sein de la région (télémédecine).
Ces établissements seront identifiés dans le SROS.
3. L'aval de l'hospitalisation aiguë : les soins de suite et de réadaptation
La prise en charge des patients AVC ne peut se concevoir sans la mise en place d'une articulation entre soins aigus et soins de suite et de réadaptation(SSR) et l'organisation de filières d'aval afin d'éviter la « saturation » des UNV.
Le secteur de SSR comporte :
* la médecine physique et de réadaptation (MPR) ;
* les services de soins de suite médicalisée (SSMED ou soins polyvalents).
Tout patient victime d'un AVC doit pouvoir bénéficier, si besoin, de soins de suite adaptés en rééducation et réadaptation fonctionnelle, et aide à la réinsertion.
L'orientation au sein de ce secteur hospitalier, entre un service de MPR et un service de SSMED polyvalent, doit être établie en fonction de critères médicaux : c'est en effet l'état clinique des patients qui doit être pris en compte et non des considérations d'opportunités ou d'âge. La qualité de la prise en charge médico-paramédico-sociale constitue un élément important de la réinsertion ultérieure.
Pour servir au mieux les objectifs de réadaptation et de réinsertion, il serait préférable que les offres de SSR, toutes orientations confondues, se situent dans la proximité du domicile.
a) La médecine physique et de réadaptation (MPR)
Le SROS doit identifier toutes les structures de MPR accueillant des patients présentant des pathologies neurologiques : AVC, traumatismes-crâniens.
Le rôle des structures de MPR consiste à :
* la prise en charge des patients nécessitant des soins complexes ou quantitativement importants de rééducation et/ou de réadaptation (la plupart des patients victimes d'un AVC ont besoin de soins de rééducation de plusieurs disciplines) ;
* la préparation et le suivi du retour à domicile ;
* la formation des professionnels et l'incitation à la recherche clinique pour les structures de MPR ayant une action de référent régional.
Equipe et plateau technique
Tout service de MPR doit disposer d'un véritable plateau technique pluridisciplinaire de rééducation.
Les services de MPR sont sous la responsabilité d'un médecin de MPR ou à défaut d'un médecin formé ou ayant l'expérience de la prise en charge en rééducation et réadaptation fonctionnelle.
Les intervenants indispensables au fonctionnement de l'unité et formés à la prise en charge des patients AVC sont : masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, neuropsychologues, psychologues-cliniciens, assistants sociaux. Il faut signaler le rôle particulier de l'équipe soignante (infirmiers, aides-soignants) qui contribue par son attitude à la ré-autonomisation du patient dans les activités de la vie quotidienne.
Le fonctionnement de l'unité de MPR
La qualité et l'efficacité des programmes de rééducation et de réinsertion dépendent notamment :
* de la mise en place et de la ré-évaluation régulière d'un plan de soins interdisciplinaire individualisé à la définition duquel participe le patient(synthèses) ;
* de l'association étroite de la famille ou des proches du patient aux synthèses-bilans pluridisciplinaires qui jalonnent le séjour en MPR ;
* de la pratique des « permissions thérapeutiques » de fin de semaine, qui permettent la confrontation avec la réalité de vie ;
* de la préparation du retour à domicile par les visites à domicile du « binôme » ergothérapeute-assistant(e) social(e), avec le patient, pour adapter au mieux l'environnement technique et social ;
* de la liaison relais avec les acteurs du domicile : médecin traitant, kinésithérapeute, orthophoniste, infirmièr(e), services de soins à domicile (par courriers, rencontres, synthèses au domicile), éventuellement HAD transitoire ;
* du suivi soit en hôpital de jour, soit en consultation externe.
b) Les services de soins médicalisés (SSMED)
Peuvent être admis dans des lits identifiés en SSMED ou soins polyvalents, des patients dont les besoins de rééducation sont moindres, des patients polypathologiques nécessitant une prise en charge médicale importante, des patients trop fatigables pour suivre un programme de MPR, voire éventuellement des patients dont l'environnement de vie ne permet pas d'envisager un retour au domicile.
Ces malades doivent avoir accès aux professionnels de rééducation que nécessite leur état, pour permettre autant que possible la ré-autonomisation fonctionnelle de la personne, (kinésithérapeute et ergothérapeute en particulier).
La mission de réinsertion et de retour à domicile appartient aussi aux services de SSMED, qui doivent pouvoir l'assumer intégralement.
4. Le retour à domicile
Après une hospitalisation pour AVC, le retour à domicile nécessite une démarche de réinsertion et le plus souvent l'intervention coordonnée d'acteurs du champ des soins de la ville et éventuellement de l'hôpital, mais aussi de l'aide à domicile.
Le retour à domicile ne signifie pas la fin des soins de rééducation (par exemple kinésithérapie, orthophonie) et permet de donner sa dimension la plus complète et la plus finalisée au travail de réadaptation.
Les dispositifs sanitaires et médico-sociaux contribuent, le cas échéant conjointement, à apporter les prestations de soins et d'accompagnement nécessaire aux personnes.
Sur le plan sanitaire, les soins relèvent du médecin traitant et peuvent faire appel aux professionnels de santé libéraux (kinésithérapeute, orthophoniste), ainsi qu'éventuellement à une structure d'hospitalisation à domicile (HAD) ou à un réseau de soins, ce qui peut permettre notamment l'accès à l'ergothérapeute à domicile, discipline fondamentale en réadaptation.
Selon l'intensité des soins et la précocité du retour à domicile, ou pour répondre aux souhaits de patients de ne pas prolonger leur séjour hospitalier et d'être pris en charge à leur domicile, il peut être proposé un suivi par une structure d'HAD si elle existe localement.
Une autre formule permettant de réunir sur le lieu de vie du patient la pluridisciplinarité médicale, paramédicale, technique et sociale nécessaire à la lutte contre le handicap est la constitution d'un réseau « handicap », de nature ville-hôpital de façon à pouvoir bénéficier d'une mutualisation des compétences.
L' HAD ou le réseau permet de dispenser des soins techniques complexes et coordonnés, grâce à l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. L'objectif est en effet de proposer la même interdisciplinarité médicale, paramédicale et sociale qu'en milieu hospitalier, avec notamment l'intervention d'infirmières, de kinésithérapeutes, d'ergothérapeutes, de diététiciens, de psychologues et enfin d'assistant(es) social(es).
Ces organisations favorisent le développement des liens ville-hôpital, dans la mesure où le médecin traitant conserve son rôle pivot dans la prise en charge du patient, et où ces structures coordonnent l'intervention de tous les professionnels de santé et enrichissent les prises en charge des disciplines non disponibles en ville.
Sur le plan médico-social, plusieurs dispositifs contribuent aujourd'hui à apporter une réponse concrète au souhait de vivre à domicile, y compris pour des adultes très lourdement handicapés (services de soins infirmiers à domicile, d'aide à domicile, sites pour la vie autonome) associés en tant que de besoin à des interventions précédemment citées. Des expérimentations faites par différents acteurs locaux et partenaires (DDASS, Conseil général, associations, organismes de protection sociale) ont été mises en place. Cette diversification des prises en charges est l'une des conditions qui permet de rendre effective la liberté de choix des personnes handicapées ; il est impératif qu'elle soit recherchée. Les recommandations relatives à la mise en place d'un dispositif de soutien à domicile pour les personnes très lourdement handicapées ont déjà été exprimées dans la circulaire DGAS/PHAN/3A/2002/522 du 11 octobre 2002 complétée par la circulaire DGAS/PHAN/3A/2003/156 du 31 mars 2003.
Il est aussi possible de recourir à un accueil de jour ou à un hébergement temporaire.
L'hébergement temporaire d'une personne dépendante peut être un simple séjour de répit (pour les aidants) ou l'occasion d'une évaluation et d'un ré-entraînement fonctionnel à fréquence régulière. Un décret relatif à la définition et à l'organisation de l'accueil temporaire des personnes handicapées et des personnes âgées dans les établissements et services médicosociaux va sortir prochainement.
Une fiche détaillant les dispositifs médico-sociaux d'accompagnement et de soutien à domicile vous est proposée en annexe de cette circulaire.
5. L'alternative au retour ou maintien à domicile
Lorsqu'elles ne peuvent pas retourner ou rester à leur domicile, les personnes victimes d'accident vasculaire cérébral n'ayant plus leur autonomie et/ou nécessitant une surveillance médicale et des soins peuvent être admises en institution. Selon leurs aspirations, leur âge et leurs besoins de soins et d'accompagnement, il pourra être envisagée une orientation vers un établissement tel que :
* établissement hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD) ;
* unité de soins de longue durée (USLD) ;
* maison d'accueil spécialisée (MAS) ( sur décision de la COTOREP) ;
* foyer d'accueil médicalisé (FAM) ( sur décision de la COTOREP).
III. - SROS ET CRITÈRES D'ÉVALUATION
La mise en place d'un volet AVC du SROS constitue un des axes majeurs du programme national de réduction des risques cardio-vasculaires.
Mais, préalablement à la mise en place de ce volet, il est indispensable de quantifier les besoins en lits pour les patients atteints d'AVC. La réalisation du SROS s'appuiera en conséquence sur le recensement de tous les services publics et privés qui déclarent accueillir des patients AVC et sur l'évaluation de leur activité pendant l'année écoulée.
L'estimation des besoins en lits en UNV, en soins de suite et en soins de longue durée se fera à partir du nombre de patients AVC hospitalisés et de la DMS dans chacun des services.
Vous trouverez à titre d'exemple, en annexe, les résultats de la région Rhône-Alpes.
Un certain nombre de régions ont déjà mis en place un comité régional de lutte contre les maladies cardio-vasculaires (COTER), une section de ce comité pourra alors être dédiée aux AVC. A défaut, un comité dédié aux AVC est à mettre en place.
Ce comité sera constitué par l'ensemble des acteurs de santé : notamment des représentants des personnels médicaux, des personnels de direction d'établissements, des tutelles (Etat et assurance-maladie), des organisations d'établissements hospitaliers, des usagers, etc.
Il devra impulser la structuration de la filière de soins des patients AVC, ainsi que l'évaluation des structures, des procédures et des résultats. Il aura également pour mission de contribuer à l'élaboration et au suivi du volet AVC du SROS et s'appuiera sur les orientations définies au niveau national.
Afin de suivre l'impact des mesures prises, le SROS doit prévoir, dès sa mise en place, les critères d'évaluation des actions.
Le premier groupe d'indicateurs concerne la mise en place du plan : constitution du comité régional, identification des établissements de santé et organisation des filières, articulation des soins gradués, actions de formation, référentiels et télémédecine.
Le second groupe porte sur des informations de fonctionnement : pourcentage de malades qui passent par une filière identifiée dont l'unité neurovasculaire, efficacité de la filière par les délais : délai d'appel, de transport, d'hospitalisation, d'accès à la compétence médicale et imagerie, d'admission dans l'unité dédiée, pourcentage et délai d'accès en SSR, et de retour à domicile.
Le troisième groupe porte sur les patients AVC individuels : nombre de patients ayant bénéficié d'une thrombolyse, survenue de complications nosocomiales, séquelles à la sortie de l'hospitalisation aiguë, niveau fonctionnel à la sortie du secteur de SSR et à domicile.
Nous vous remercions de nous tenir informés des difficultés que vous pourriez rencontrer dans la mise en oeuvre des dispositions de la présente circulaire.
***
Liste des participants au comité de pilotage sur les AVC
NOM/CORRESPONDANT ADRESSE, TÉLÉPHONE ET FAX
M. Couty (Edouard),
directeur de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins
8, avenue de Ségur
75350 Paris SP07
Pr Hommel (Marc),
coordonnateur national
Centre hospitalier universitaire de Grenoble
Mme Revel (Myriam),
sous-directrice de l'organisation des soins, DHOS
Dr Tave-Jeannin (Maguy),
conseillère médicale, sous-direction de l'organisation des soins, DHOS
M. Charrié (Luc),
chef du bureau O4, DHOS
Tél. : 01-40-56-45-69
Fax : 01-40-56-50-89
Mme Leroyer (Josée),
bureau 04, DHOS
Tél. : 01-40-56-53-65
Mme Sideratos (Marie-José),
bureau 01, DHOS
Tél. : 01-40-56-45-28
M. Boyer (Serge),
Mme Di Menza (Laurence),
CNAMTS
Tél. : 01-42-79-33-56
M. Dayliès (Guy),
Stern (Martine),
direction de la sécurité sociale DSS 1 B
DSS/1er sous-direction
M. Lavallart (Benoît),
M. Pollez (Bruno),
direction générale de la santé
Tél. : 01-40-56-41-27
Tél. : 01-40-56-53-34
Mme Barrès (Martine),
Mme Dubuisson (Fabienne),
direction générale de l'action sociale
Tél. : 01-40-56-86-79
Tél. : 01-40-56-89-80
M. de Vernejoul (Nikita),
direction régionale de l'action sanitaire et sociale d'Ile-de-France
DRASSIF
Mme Rumeau-Pichon (Catherine),
Agence nationale de l'accréditation et de l'évaluation en santé ANAES
M. Devos (Philippe),
conférence des présidents de CME de CH
CME Boulogne-sur-Mer
M. Marie (Daniel),
conférence de directeurs généraux de CHU
DG CHU de Dijon
1, boulevard Jeanne-d'Arc
BP 1542
21034 Dijon
M. Chodorge (Gilbert),
Conférence nationale des centres hospitaliers
Directeur du centre hospitalier Belfort - Montbéliard
14, rue de Mulhouse
90000 Belfort
M. Vallerand (Jacques),
conférence de MIR
DRASS Picardie
52, rue Daire
80037 Amiens Cedex
Mme Rousvalauville (Stéphanie),
FEHAP
179, rue de Lourmel
75015 Paris
M. Chaussinand (Jean-Paul),
F.H.F CH Beauregard
service urgences-réanimation
42600 Montbrijon
M. Vaxelaire (Jean-François),
FHP Réanimation hôpital privé Ouest parisien
78190 Trappes
M. Pruvo (Jean-Pierre),
Société française de radiologie
Neuroradiologie CHU Lille
M. Mas (Jean-Louis),
M. Giroud (Maurice),
Société française neuro-vasculaire
Neurologie CH Sainte-Anne
1, rue Cabanis, Paris
Neurologie CHU de Dijon
3, rue du Faubourg-Raines, 21034 Dijon
M. Rusterholtz (Thierry),
Société française de médecine d'urgence
Service des urgences
pavillon Pasteur
hôpital civil
67091 Strasbourg Cedex
Mme Prada (Pascale),
Société française de médecins de rééducation
M. Lambert (Marc),
Société française de médecine interne
Mme Cabanes (Laure),
Société française de cardiologie
Cardiologie Cochin,
Paris
*
Accompagnement médico-social et aides pour une vie à domicile
Toute personne souhaite vivre à domicile, et ce le plus longtemps possible. Pour les personnes retraitées, même très âgées, le soutien à domicile a été, de longue date, une dimension des politiques publiques ; en revanche, pour les adultes plus jeunes et lourdement handicapés, ce n'est que progressivement que la vie à domicile va constituer une alternative possible à la vie en établissement. La vie à domicile répond en effet à un choix de la personne handicapée ou de sa famille qu'il convient de soutenir dès lors que lui sont garanties une réelle qualité de prise en charge et une sécurité satisfaisante au quotidien.
Un ensemble de professionnels, tant libéraux qu'appartenant à des services, de réseaux organisés, de dispositifs, institutionnels ou expérimentaux, d'information, d'évaluation et de conseil contribue aujourd'hui à apporter une réponse concrète à ce souhait de vivre à domicile, y compris pour des adultes très lourdement handicapés :
* des services : les services d'aide à domicile -notamment d'aide-ménagère-, d'auxiliaires de vie, de soins infirmiers à domicile (SSIAD), d'accompagnement à la vie sociale (SAVS), d'accompagnement médico-social pour personnes adultes handicapées (SAMSAH) ;
* les professionnels de santé libéraux ;
* les réseaux de soins ;
* les comités locaux d'information et de coordination (CLIC) ;
* les sites à la vie autonome (SVA) ;
* les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) ;
* les expérimentations faites par différents acteurs locaux et partenaires (DDASS, conseils généraux, associations, organismes de protection sociale, etc.)
Les modalités diversifiées de prise en charge par les établissements et services sociaux et médicosociaux prévues par le code de l'action sociale et des familles tel que modifié par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale complètent la palette des solutions offertes aux personnes handicapées qui souhaitent vivre à domicile : il est en effet précisé que ces établissements et services, outre les prises en charge classiques, délivrent des prestations à domicile, en milieu de vie ordinaire ou en accueil familial et qu'ils assurent l'accueil à titre temporaire, selon un mode séquentiel ou à temps partiel. Cette diversification des prises en charge est l'une des conditions qui permet de rendre effective la liberté de choix des jeunes adultes handicapés : il est impératif qu'elle soit recherchée.
Cependant, il ne faut pas oublier que le besoin d'aide pour accompagner une personne en situation de handicap a diverses origines : médicale, sociale, psychologique, relationnelle. La réponse à ce besoin, dans un dispositif centré sur la personne et lui permettant le choix le plus éclairé possible, ne peut se résumer à une juxtaposition des visions des différents professionnels et des différentes aides existantes.
Elle nécessite une approche globale et personnalisée, fondée sur une évaluation concertée de la situation de la personne.
Le code de l'action sociale et des familles fait désormais figurer de manière explicite parmi les institutions sociales et médico-sociales les services apportant, à domicile, aux personnes handicapées plus ou moins jeunes, une assistance dans les actes quotidiens de la vie ou des prestations de soins. Des textes réglementaires viendront progressivement préciser les conditions techniques d'organisation et de fonctionnement de ces services, en tenant compte de la nécessaire diversité des réponses et du caractère gradué des interventions.
Ces différents dispositifs ne sont pas exclusifs les uns des autres. Au contraire, c'est souvent l'action conjuguée au soutien de l'entourage, des services de soins et d'aides à domicile, à des moments différents de la journée, qui permet de rester à domicile dans des conditions de sécurité, d'hygiène et de confort satisfaisants.
On envisagera d'abord les services intervenant au domicile de la personne et dans l'ensemble de sa vie sociale et professionnelle, certaines modalités d'accueil en établissement en complément de la vie à domicile (accueil de jour, hébergement temporaire), puis la coordination et les expérimentations.
I. - LES SERVICES INTERVENANT AU DOMICILE DE LA PERSONNE
a) Les aides à domicile
La création du diplôme d'auxiliaire de vie sociale, tel que défini dans le décret n° 2002-410 du 26 mars 2002, et la mise en place prochaine du dispositif de validation des acquis doivent permettre de professionnaliser et de mieux structurer le secteur de l'aide à domicile.
Actuellement, les aides à domicile peuvent être salariées d'associations prestataires ou mandataires, ou employées directement par la personne. Elles assurent, au domicile des personnes ou à partir de leur domicile, des prestations de services ménagers et des prestations d'aide à la personne pour les activités ordinaires de la vie et les actes essentiels lorsque ceux-ci sont assimilés à des actes de la vie quotidienne et n'ont pas fait l'objet de prescription médicale. Ces prestations s'inscrivent dans un projet individualisé élaboré à partir d'une évaluation globale des besoins de la personne.
Selon la situation des personnes (âge, handicap, revenu, ), l'intervention d'une aide à domicile peut être notamment financée soit par l'ACTP (allocation compensatrice tierce personne), l'APA (allocation personnalisée d'autonomie), les caisse de retraites (cf tableau joint).
Les techniciens de l'intervention sociale et familiale (anciennement travailleuses familiales) interviennent aussi au domicile des familles, sur critères relevant de la compétence soit des CAF (principalement lors d'une naissance), soit de l'assurance maladie (en cas de maladie d'une mère d'enfants de moins de 14 ans, par exemple), soit du Conseil général (dans le cadre de l'aide sociale à l'enfance). Les aides octroyés par les CAF sont plafonnées à 80 heures d'interventions.
b) Les soins
Les personnes handicapées plus ou moins jeunes, comme les personnes âgées de plus de 60 ans, bénéficient des prestations de soins nécessitées par leur état de santé. A leur domicile, ces soins seront le plus souvent prodigués par les intervenants libéraux, médecins et paramédicaux.
Pour les soins infirmiers, les personnes en perte d'autonomie peuvent, sur prescription médicale, soit avoir recours à un infirmier exerçant à titre libéral, soit faire appel à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD). En ce qui concerne ces derniers services, l'article 1er du décret n° 81-448 du 8 mai 1981 relatif aux SSIAD prévoit dès à présent, sous réserve d'un accord préalable du médecin conseil de la caisse d'assurance maladie dont relève le bénéficiaire, la possibilité de prendre également en charge des personnes de moins de 60 ans.
Un projet de modification de ce décret, à paraître prochainement, propose d'élargir le champ d'intervention de ces services, en rendant également bénéficiaires potentiels les adultes de moins de 60 ans, atteints de maladies chroniques ou de handicaps et présentant un taux d'incapacité au moins égal à 80 %. Les personnes atteintes de maladies chroniques ou présentant un taux d'incapacité inférieur pourrait également bénéficier de l'intervention d'un SSIAD, sous réserve de l'avis du contrôle médical.
De plus, les SSIAD doivent conclure une convention avec au moins un service d'aide à domicile existant dans leur zone d'intervention, afin d'assurer une prise en charge médico-sociale globale et coordonnée.
Cette association entre les soins et les aides à domicile peut prendre la forme de services polyvalents d'aides et de soins à domicile.
II. - LES SERVICES INTERVENANT AU DOMICILE DE LA PERSONNE ET DANS SA VIE SOCIALE ET PROFESSIONNELLE
La loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale a redéfini le champ de l'action sociale et médico-sociale et a donné une base légale à la diversification des modes d'intervention des personnes morales de droit public ou privé gestionnaires des institutions sociales et médico-sociales.
Dans ce contexte, le 7° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles donne une base légale à la création d'une nouvelle catégorie de services destinés à assurer un accompagnement médico-social en milieu ouvert aux personnes adultes handicapées.
Un projet de décret est actuellement en préparation en application de ces nouvelles dispositions législatives, de manière à préciser les missions ainsi que les modalités d'organisation et de fonctionnement de ce type de services.
Déjà, il existe des services d'accompagnement à la vie sociale qui apportent une assistance et un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence ainsi qu'en un accompagnement social en milieu ouvert. Ils ont pour vocation de favoriser le maintien ou la restauration des liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et de faciliter l'accès des personnes handicapées à l'ensemble des services offerts par la collectivité. Les prestations délivrées peuvent comporter, dans des proportions adaptées aux besoins de chaque usager, l'identification des mesures d'aide et d'accompagnement à mettre en oeuvre, une aide et une assistance dans la réalisation des actes quotidiens de la vie, un accompagnement dans les actes de la vie domestique, sociale, professionnelle, le soutien des relations avec l'environnement familial et social, l'appui et l'accompagnement favorisant l'insertion scolaire, universitaire et professionnelle, ainsi qu'un suivi éducatif et psychologique.
III. - L'ACCUEIL DE JOUR ET L'HÉBERGEMENT TEMPORAIRE
Les personnes en situation de handicap, de plus ou moins de 60 ans, ne restent à leur domicile que grâce à l'aide et au soutien constant de leur entourage, notamment familial. Dès lors, il est indispensable de mettre l'accent sur les risques d'épuisement physique et psychique des aidants familiaux et de leur proposer des temps de répit et un soutien dans leur relation d'aide et d'accompagnement avec la personne aidée.
Parmi les solutions préconisées, le développement des places d'accueil de jour et l'hébergement temporaire constituent des réponses à privilégier.
L'accueil de jour consiste à accueillir des personnes vivant à domicile, pour une ou plusieurs journées, voire demi-journées, par semaine, dans des structures autonomes ou rattachées à une autre structure, dans des locaux dédiés à cet accueil. Cette modalité de prise en charge s'inscrit pleinement dans une politique de soutien à domicile. Elle a comme objectifs principaux de préserver et maintenir l'autonomie des personnes accueillies afin de permettre une poursuite de leur vie à domicile dans les meilleures conditions possibles, tant pour elles que pour leurs aidants.
L'hébergement temporaire, développé au sein de structures autonomes ou d'établissements médico-sociaux, a des objectifs similaires, mais l'accueil a lieu sur plusieurs jours, voire plusieurs semaines, notamment pour permettre à l'aidant de prendre des vacances. La spécificité de ces modes de prise en charge consiste donc à accueillir les personnes hors de leur domicile et à leur prodiguer un accompagnement et des soins adaptés à leurs besoins.
IV. - COORDINATION ET EXPÉRIMENTATION
a) Coordination : les CLIC et les SVA
- Les comités locaux d'information et de coordination (CLIC) s'inscrivent dans une politique publique en direction des personnes âgées. Comme les réseaux de santé, ils concourent à améliorer la qualité de la prise en charge, fondée sur une approche globale et personnalisée des besoins des personnes et associant prévention, accompagnement social et soins. Ils mobilisent, autour des besoins individuels, dans une aire géographique définie, les ressources du champ sanitaire, social et médico-social.
Ils visent à garantir la continuité, la lisibilité, l'ancrage territorial et la cohérence des politiques publiques destinées aux personnes âgées, dans une triple logique de proximité, d'accès facilité aux droits et de réseau entre professionnels et acteurs locaux. Les réseaux favorisent l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires. Ils répondent à un besoin de santé de la population prenant en compte l'environnement sanitaire et social.
Le territoire d'intervention des CLIC est infradépartemental ; il est défini au niveau départemental dans le cadre du schéma gérontologique et correspond aux « bassins de vie » des habitants. Le réseau des CLIC a vocation à mailler l'ensemble du territoire.
Les CLIC et les réseaux de santé visent à améliorer la qualité des prises en charge par une évaluation des besoins, une mise en place de réponses rapides, complètes et coordonnées, une coordination des professionnels de santé et des professionnels du champ social et médico-social, une mise en oeuvre d'actions de prévention et d'éducation à la santé.
La particularité des CLIC repose essentiellement sur deux axes : être des lieux d'accueil, d'écoute et d'information du public ainsi que des centres de ressources pour les professionnels, et avoir vocation à intervenir sur l'environnement de la personne âgée, notamment sur l'habitat, tant au niveau de l'évaluation, de la mise en place de réponses que de la coordination des intervenants.
Les sites à la vie autonome (SVA), dont la mise en place s'effectue progressivement, constituent un dispositif organisé au plan départemental et destiné à développer l'accès aux solutions de compensation fonctionnelle des incapacités (aides techniques, aides humaines, aménagement du logement) pour les personnes en situation de handicap.
b) Expérimentation : les MAS et FAM en ambulatoire
Les dispositifs d'aide ou de soins à domicile existant aujourd'hui ne sauraient seuls répondre de manière satisfaisante aux besoins des personnes très lourdement handicapées qui sont dans l'obligation de recourir à l'aide d'une tierce personne pour la plupart des actes élémentaires de la vie quotidienne et dont l'état nécessite une surveillance et des soins constants ou quasi constants. C'est pourquoi il a été décidé d'expérimenter une forme nouvelle et complémentaire d'intervention à domicile, à partir d'établissements assurant habituellement une prise en charge lourde avec hébergement (maisons d'accueil spécialisées, foyers d'accueil médicalisé). Cette expérimentation est fondée sur le dernier alinéa de l'article L. 312-1 I du code de l'action sociale et des familles, qui précise que « les établissements et services sociaux et médico-sociaux délivrent des prestations à domicile ». Elle est décrite dans la circulaire DGAS du 11 octobre 2002 relative à la mise en place d'un dispositif de soutien à domicile des personnes handicapées et plus particulièrement des personnes lourdement handicapées.
Cette expérimentation s'appuie sur une enveloppe nationale qui permet d'accorder un forfait soins comparable à celui attribué aux foyers d'accueil médicalisé. Le financement complémentaire devra être recherché auprès des conseils généraux soit suivant une règle de double tarification, soit grâce à une aide extra-légale, au-delà du montant de l'allocation compensatrice pour tierce personne.
TABLEAU RELATIF AUX AIDES ET SOINS AUX PERSONNES ÂGÉES ET ADULTES HANDICAPÉS
BO 17-23/11/2003